{"id":71047,"date":"2022-02-01T09:37:18","date_gmt":"2022-02-01T06:37:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/?p=71047"},"modified":"2022-02-01T09:37:18","modified_gmt":"2022-02-01T06:37:18","slug":"bedeni-hizla-yaslanan-9-yasindaki-veysel-iyilesebilme-umudunu-asla-kaybetmiyor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/bedeni-hizla-yaslanan-9-yasindaki-veysel-iyilesebilme-umudunu-asla-kaybetmiyor\/","title":{"rendered":"Bedeni h\u0131zla ya\u015flanan 9 ya\u015f\u0131ndaki Veysel, iyile\u015febilme umudunu asla kaybetmiyor"},"content":{"rendered":"<h4>&#8220;Erken ya\u015flanma&#8221; (Progeria) hastal\u0131\u011f\u0131na kar\u015f\u0131 m\u00fccadele veren 9 ya\u015f\u0131ndaki Veysel \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, ya\u015fam enerjisini, hayallerini ve bir g\u00fcn iyile\u015febilme umudunu asla yitirmiyor.<\/h4>\n<p>D\u00fcnyada \u00e7ok nadir g\u00f6r\u00fclen ve T\u00fcrkiye&#8217;de yaln\u0131zca 4 ki\u015fide oldu\u011fu tahmin edilen &#8220;erken ya\u015flanma&#8221; (Progeria) hastal\u0131\u011f\u0131na kar\u015f\u0131 m\u00fccadele veren 9 ya\u015f\u0131ndaki Veysel \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, ya\u015fam enerjisini, hayallerini ve bir g\u00fcn iyile\u015febilme umudunu asla yitirmiyor.<\/p>\n<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"embed-responsive-item\" title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ux3TOrYqYI0?rel=0\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/div>\n<p>Halk aras\u0131nda &#8220;erken ya\u015flanma&#8221; hastal\u0131\u011f\u0131 olarak bilinen &#8220;Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu&#8221; (HGPS) d\u00fcnyada ortalama 8 milyon ki\u015fide 1 g\u00f6r\u00fcl\u00fcyor.<\/p>\n<p>Hen\u00fcz kesin tedavisi bulunmayan fakat ara\u015ft\u0131rma \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131n\u0131n devam etti\u011fi bu genetik hastal\u0131k, \u00e7ocuklarda bedenin h\u0131zla ya\u015flanmas\u0131na ve ya\u015fam s\u00fcresinin k\u0131salmas\u0131na sebep oluyor.<\/p>\n<p>Boy ve kilo geli\u015fimleri ya\u015f\u0131tlar\u0131na g\u00f6re geri olan Progeria hastas\u0131 \u00e7ocuklarda b\u00fcy\u00fcd\u00fck\u00e7e kemik kayb\u0131, damar sertli\u011fi ve kalp rahats\u0131zl\u0131\u011f\u0131 gibi 50 ya\u015f ve \u00fczeri insanlarda g\u00f6r\u00fclen problemler ortaya \u00e7\u0131k\u0131yor. Hastal\u0131k, herhangi zihinsel bir gerili\u011fe yol a\u00e7m\u0131yor hatta bu hastal\u0131\u011f\u0131 ta\u015f\u0131yan \u00e7ocuklar\u0131n ya\u015f\u0131tlar\u0131na g\u00f6re daha \u00fcst\u00fcn zekaya sahip oldu\u011fu d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcl\u00fcyor.<\/p>\n<h3>T\u00fcrkiye&#8217;deki 4 \u00e7ocuktan biri<\/h3>\n<p>T\u00fcrkiye&#8217;de \u00e7ok nadir g\u00f6r\u00fclen Progeria tan\u0131s\u0131 konulan 4 \u00e7ocuk oldu\u011fu tahmin ediliyor. Bu \u00e7ocuklardan biri de Ankara&#8217;da ya\u015fayan 9 ya\u015f\u0131ndaki Veysel \u00c7\u00f6zvelio\u011flu.<\/p>\n<p>Bilge Ka\u011fan \u0130lk\u00f6\u011fretim Okulu&#8217;nda 2. s\u0131n\u0131fa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, arabalar\u0131yla oynamaktan ho\u015flanan ve kendisiyle bar\u0131\u015f\u0131k bir \u00e7ocuk olan Veysel, okulda da arkada\u015flar\u0131 ve \u00f6\u011fretmenleri taraf\u0131ndan \u00e7ok seviliyor.<\/p>\n<p>Yar\u0131y\u0131l tatili \u00f6ncesi s\u0131n\u0131f arkada\u015flar\u0131yla karne alman\u0131n mutlulu\u011funu ya\u015fayan Veysel&#8217;e okulda her g\u00fcn annesi Arife \u00c7\u00f6zvelio\u011flu da e\u015flik ediyor.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.aa.com.tr\/uploads\/userFiles\/7e80dc7f-a011-4033-a881-3a6b5b580d82\/po.jpg\" alt=\"\" \/><\/p>\n<h3>&#8220;B\u00fcy\u00fcy\u00fcnce asker ya da polis olmak istiyorum&#8221;<\/h3>\n<p>K\u00fc\u00e7\u00fck bedeni h\u0131zla ya\u015flansa da ya\u015fam enerjisi ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, gelece\u011fe d\u00f6n\u00fck hayallerini anlatt\u0131.<\/p>\n<p>Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini \u00e7ok sevdi\u011fini dile getiren Veysel, &#8220;En \u00e7ok resim yapmaktan ho\u015flan\u0131yorum ama b\u00fcy\u00fcy\u00fcnce asker ya da polis olmak istiyorum.&#8221; dedi.<\/p>\n<p>&#8211; &#8220;Sokakta \u00e7ocuklardan \u00e7ok b\u00fcy\u00fcklerle s\u0131k\u0131nt\u0131 ya\u015f\u0131yoruz&#8221;<\/p>\n<p>Anne Arife \u00c7\u00f6zvelio\u011flu da sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir bebek olarak d\u00fcnyaya gelen o\u011flunun, 4 ayl\u0131k oldu\u011funda cildinde parlamalar\u0131n, d\u00f6k\u00fclmelerin olu\u015fmaya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131n\u0131 anlatt\u0131.<\/p>\n<p>Bunun \u00fczerine doktora ba\u015fvurduklar\u0131n\u0131 ve uzun s\u00fcre\u00e7lerin ard\u0131ndan Veysel&#8217;e ancak 4 ya\u015f\u0131nda te\u015fhis konulabildi\u011fini dile getiren \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, &#8220;O\u011flumla d\u0131\u015far\u0131dayken di\u011fer \u00e7ocuklardan \u00e7ok b\u00fcy\u00fcklerle s\u0131k\u0131nt\u0131lar\u0131m\u0131z oluyor. \u00c7ocu\u011fumun yan\u0131nda hastal\u0131\u011f\u0131yla ilgili soru sorulmas\u0131 veya onu rencide edecek s\u00f6zler kullan\u0131lmas\u0131 o\u011flumu \u00e7ok rahats\u0131z ediyor. Arkam\u0131za saklan\u0131yor hemen. Yan\u0131nda insanlara cevap veremiyoruz ve zorda kal\u0131yoruz.&#8221; diye konu\u015ftu.<\/p>\n<h3>&#8220;L\u00fctfen \u00e7ocuklar\u0131m\u0131za ac\u0131yarak bakmay\u0131n&#8221;<\/h3>\n<p>Okulda ba\u015fka \u00f6zel gereksinimli \u00e7ocuklar\u0131n da bulunmas\u0131 nedeniyle b\u00f6yle bir s\u0131k\u0131nt\u0131 ya\u015famad\u0131klar\u0131n\u0131 belirten \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, s\u00f6zlerini \u015f\u00f6yle s\u00fcrd\u00fcrd\u00fc:<\/p>\n<p>&#8220;L\u00fctfen insanlar d\u0131\u015far\u0131da \u00e7ocuklar\u0131m\u0131za ac\u0131yarak bakmas\u0131nlar. Fiziksel \u00f6zellikleri ile ilgili yorum yapmas\u0131nlar. &#8216;Bu \u00e7ocuk niye b\u00f6yle, niye sa\u00e7\u0131 yok, hi\u00e7 mi bakmad\u0131n, niye yemek yedirmedin?&#8217; gibi konu\u015fan insanlar ne yaz\u0131k ki \u00e7ok oluyor. Hangi anne baba \u00e7ocu\u011funu a\u00e7 b\u0131rak\u0131r ya da b\u00fcy\u00fcs\u00fcn, kilo als\u0131n istemez. Kilo alamamalar\u0131 Progeria hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131n bir \u00f6zelli\u011fi, \u00e7ok az yemek yiyorlar. Bu, geli\u015fimini yava\u015flat\u0131yor ki zaten bu hastal\u0131\u011f\u0131 ta\u015f\u0131yan \u00e7ocuklarda 1 ya\u015f\u0131ndan sonra geli\u015fme duruyor, b\u00fcy\u00fcm\u00fcyorlar.&#8221;<\/p>\n<h3>&#8220;B\u00fcy\u00fcd\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc g\u00f6rmek istiyorum&#8221;<\/h3>\n<p>Anne \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, o\u011fluna te\u015fhis konuldu\u011funda \u00e7ok k\u00f6t\u00fc hissettiklerini dile getirerek, &#8220;\u0130lk \u00f6\u011frendi\u011fimiz g\u00fcnden bug\u00fcne hi\u00e7bir \u015fey de\u011fi\u015fmedi. O mutluysa biz de mutlu oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah&#8217;\u0131n bir hediyesi, her zaman ba\u015f\u0131m\u0131z\u0131n tac\u0131. &#8216;\u00c7ocu\u011fun mu, sen mi?&#8217; deseler, d\u00fc\u015f\u00fcnmeden &#8216;\u00c7ocu\u011fum&#8217; derim. Eminim benim durumumdaki t\u00fcm anneler de \u00f6yledir.&#8221; ifadelerini kulland\u0131.<\/p>\n<p>En b\u00fcy\u00fck hayalinin \u00e7ocu\u011funun sa\u011fl\u0131\u011f\u0131na kavu\u015fmas\u0131 oldu\u011funu vurgulayan \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, &#8220;Sadece o\u011flumun sa\u011fl\u0131kl\u0131 ve mutlu olmas\u0131n\u0131 istiyorum. B\u00fcy\u00fcd\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc g\u00f6rmek istiyorum.&#8221; \u015feklinde konu\u015ftu.<\/p>\n<h3>&#8220;Hastal\u0131\u011f\u0131 ya\u015fayan aileler bize ula\u015fs\u0131n&#8221;<\/h3>\n<p>T\u00fcrkiye&#8217;de Progeria ile m\u00fccadele eden ikisi k\u0131z, ikisi erkek 4 \u00e7ocu\u011fun ailesiyle sosyal medya \u00fczerinden irtibat kurduklar\u0131n\u0131 anlatan \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, &#8220;Hamilelikte bir gende ya\u015fanan mutasyon sonucu ortaya \u00e7\u0131kan bir hastal\u0131k, 8 milyonda 1 g\u00f6r\u00fcld\u00fc\u011f\u00fc ifade ediliyor. T\u00fcrkiye&#8217;de bu hastal\u0131\u011f\u0131 ya\u015fayan bilmedi\u011fimiz ba\u015fka ki\u015filer de varsa yard\u0131mc\u0131 olmaktan, irtibat kurmaktan mutluluk duyar\u0131z.&#8221; \u00e7a\u011fr\u0131s\u0131nda bulundu.<\/p>\n<h3>Boston \u00c7ocuk Hastanesi&#8217;ndeki tedavi ara\u015ft\u0131rmalar\u0131na kat\u0131ld\u0131lar<\/h3>\n<p>Baba Mustafa \u00c7\u00f6zvelio\u011flu ise Veysel&#8217;in hastal\u0131\u011f\u0131na ili\u015fkin ABD&#8217;de devam eden tedavi geli\u015ftirme s\u00fcre\u00e7leri hakk\u0131nda bilgi verdi.<\/p>\n<p>Veysel&#8217;in farkl\u0131 \u00fclkelerdeki Progeria hastalar\u0131 ile Boston \u00c7ocuk Hastanesi&#8217;nde s\u00fcrd\u00fcr\u00fclen ara\u015ft\u0131rmalara kat\u0131ld\u0131\u011f\u0131n\u0131 belirten \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, \u015f\u00f6yle konu\u015ftu:<\/p>\n<p>&#8220;Bu hastanedeki doktorumuzun \u00e7ocu\u011fu Progeria sebebiyle vefat etmi\u015f, bunun \u00fczerine kendini bu hastal\u0131\u011f\u0131n tedavisine adam\u0131\u015f. Hastanede \u015fu anda \u00fc\u00e7 \u00e7al\u0131\u015fma devam ediyor, sonuca yak\u0131n olduklar\u0131n\u0131 belirtiyorlar. Hen\u00fcz kesin bir \u015fey yok tabii ki. Tedaviye d\u00f6n\u00fck de\u011fil ama ya\u015flanman\u0131n getirdi\u011fi rahats\u0131zl\u0131klara kar\u015f\u0131 ya\u015fam kalitesini art\u0131rmaya d\u00f6n\u00fck, 2021&#8217;de FDA&#8217;dan onay alan bir hap kullan\u0131yoruz.&#8221;<\/p>\n<h3>Tedavinin bulunmas\u0131yla ilgili \u00fcmit verici geli\u015fmeler var<\/h3>\n<p>ABD&#8217;ye d\u00fczenli olarak gidip geldiklerini ve masraflar\u0131n\u0131n bu hastane taraf\u0131ndan kar\u015f\u0131land\u0131\u011f\u0131n\u0131 ifade eden \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, \u015funlar\u0131 kaydetti:<\/p>\n<p>&#8220;\u0130leride tedavi geli\u015ftirilirse biz de i\u00e7inde olal\u0131m diye bu ara\u015ft\u0131rmalara kat\u0131ld\u0131k \u00e7\u00fcnk\u00fc tedavi bulundu\u011fu anda bunu maddi olarak kar\u015f\u0131lamam\u0131z m\u00fcmk\u00fcn olmaz. Oradaki doktorumuz Veysel&#8217;in genel durumunun emsallerine g\u00f6re iyi oldu\u011funu s\u00f6yl\u00fcyor. \u0130n\u015fallah bu hastal\u0131\u011fa kar\u015f\u0131 bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Doktorumuz da son gidi\u015fimizde devam eden 3 \u00e7al\u0131\u015fma ile ilgili \u00e7ok \u00fcmit verici konu\u015ftu.&#8221;<\/p>\n<p>Kaynak: AA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Erken ya\u015flanma&#8221; (Progeria) hastal\u0131\u011f\u0131na kar\u015f\u0131 m\u00fccadele veren 9 ya\u015f\u0131ndaki Veysel \u00c7\u00f6zvelio\u011flu, ya\u015fam enerjisini, hayallerini ve&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,17438],"tags":[25823],"class_list":["post-71047","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-saglik","category-yasam","tag-erken-yaslanma-hastaligi"],"views":254,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/71047","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=71047"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/71047\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":71050,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/71047\/revisions\/71050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=71047"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=71047"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.haberegider.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=71047"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}